• Witaj. Mam na imię
    Jaś

  • Urodziłem się
    8 Maja 2019

  • Czeka mnie długotrwała
    rehabilitacja

  • Bardzo potrzebuję Twojej
    pomocy.

Historia naszego ukochanego synka

Jaś



Witaj. Nazywam się Ania i jestem mamą Jasia.

Zawsze chcieliśmy mieć rodzinę przez duże R. Kiedy urodził się Antoś, podjęliśmy decyzję, że nasz synek będzie miał rodzeństwo. Wiadomość o drugiej ciąży była dla nas szczęściem nie do opisania. Miałam nadzieję, że wszystko się układa, teraz mogło być tylko lepiej.

Niestety, życie miało dla nas inny plan. Wszystkie zamiary zostały porzucone, a świat runął, kiedy na badaniach prenatalnych usłyszałam, że mój synek jest chory. To było podejrzenie, nie diagnoza. I właśnie to przerażało mnie najbardziej. Nie wiedziałam do końca co się dzieje i jakie to będzie miało dla synka konsekwencje. Wizyty w szpitalach, nadzieje na operację wewnątrzmaciczną, która miała zagwarantować częściowe bezpieczeństwo. Nadzieja… Przedłużająca się rozłąka z mężem i rocznym synkiem była dla mnie potwornie trudna. Brak kwalifikacji do operacji i załamanie. Oczekiwanie na pierwsze spotkanie. To ono miało dać ostateczną odpowiedź na pytanie, co się dzieje w malutkim ciele.

Jaś przyszedł na świat z długą listą chorób. Cierpi na przepuklinę oponowo-rdzeniową, pęcherz neurogenny, zespół Arnolda Chiariego, wodogłowie, wiotkość kończyn. Początkowo był to dla mnie szok. Jak w tak małym człowieku mieści się tyle chorób i dolegliwości?! Pierwsze spojrzenie na niego, słuchanie jego płaczu było dla mnie zbawienne, bo to oznaka życia i siły. Wierzyłam, że znajdzie siłę do walki.

Choroba Jasia zdominowała całe nasze życie. Każdego dnia pokonujemy kilkadziesiąt kilometrów, by dotrzeć na rehabilitację. Do tego badania, kontrole, konsultacje. Większość z nich wykonywana jest prywatnie, bo nie możemy czekać na zbyt odległe terminy. Codzienna terapia pochłania mnóstwo sił, czasu, ale także środków. Koszt wizyty u specjalisty to kilkaset złotych, a w miesiącu jest ich kilka, czasem kilkanaście. Do tego koszty rehabilitacji, leków - te sumy powoli przekraczają nasze możliwości... A dla nas to kluczowy element, bez którego wszystko pójdzie na marne. Nie możemy do tego dopuścić! Właśnie dlatego prosimy o pomoc! Jaś jest iskierką, która rozświetliła całe nasze życie.

Jaś mimo choroby jest radosnym, ciekawym świata dzieckiem. Jego cierpienie nie jest widoczne dla innych i mam wrażenie, że wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy przez co przechodzi moje dziecko. Tak naprawdę przez niespełna rok nie miał ani jednego dnia dzieciństwa. Życie mija w rytmie wybijanym przez chorobę. Każda wizyta u urologa, zwyczajne usg powoduje gęsią skórkę. Już kilka dni wcześniej drżę ze strachu, bo obawiam się nowych komplikacji i dolegliwości. Każdy dzień jest dla nas nowym wyzwaniem. Od niemalże roku codziennie jestem na posterunku, gotowa pędzić na ratunek. Cewnikowanie co 3 godziny, uczestnictwo w rehabilitacji, domowe ćwiczenia - to tylko część moich obowiązków. Jestem silna - dla niego znajduję je w sobie codziennie, bo to dziecko, o które warto walczyć.

Sprawność Jasia, jego zdrowy rozwój są dla mnie priorytetem. Uzbieranie środków na codzienne potrzeby związane z leczeniem to ogromna ulga dla całej naszej rodziny. Brak poczucia stabilizacji sprawia, że drżę o każdy dzień. I choć oddałabym wszystko za to, by Jaś był zdrowy akceptuję rzeczywistość taką, jaką została nam dana. Jego uśmiech, pojedyncze dźwięki wydawane przez mojego synka dają motywację do działania. Walczę o to, by samodzielność nie została przekreślona na zawsze.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc, dobrą wolę i modlitwy.

Rodzice Jasia

Historia moimi oczami

Jaś



Witaj.

Nazywam się Jaś Krawiec. Urodziłem się 08-05-2019 w Bytomiu w 37 tyg ciąży z przepukliną oponowo rdzeniową, pęcherzem neurogennym, zespołem Arnolda Chiari, wodogłowiem, wiotkością kończyn i wieloma innymi problemami. W pierwszej dobie życia przeszedłem operację zamknięcia przepukliny. Ale opowiem Wam od początki jak to wszystko było….

Zanim pojawiłem się na świecie moja rodzina składała się z 3 osób: mamy Ani, taty Pawła i brata Antosia, który ma niespełna 3 latka. Mama z tatą bardzo pragnęli aby miał rodzeństwo by mógł na kogo liczyć, z kim się bawić, chodzić na spacer i nie zostać sam, jeśli nasi rodzice odejdą. W końcu przyszła ta oczekiwana wiadomość- nasza rodzina się powiększy! Wielka radość, łzy szczęścia. Nikomu nie przeszło przez myśl, że coś będzie nie tak.

Ciąża rozwijała się prawidłowo, wszystkie badania wychodziły dobrze, aż do momentu badań prenatalnych w 21 tyg ciąży. To właśnie wtedy mama usłyszała, że będę chory. W tym momencie wydawało się mojej rodzinie że świat im się zawalił. Była ogromna rozpacz, strach i pytanie co to będzie gdy chory pojawię się na świecie. Cała rodzina i przyjaciele wspierali rodziców. Strach o mnie i naszą przyszłość paraliżował ich każdego dnia. Codziennie zadawali sobie pytanie „dlaczego my?”, „dlaczego nasz synek urodzi się z tak poważną wadą?”- ale odpowiedzi nie było.

Modlili się o moje zdrówko każdego dnia i wierzyli, że wszystko się ułoży. Reakcja mamy była bardzo szybka. W ciągu tygodnia znalazła się w klinice w Bytomiu by móc zakwalifikować się i mnie na operację wewnątrz maciczną. Niestety, po przejściu kompleksowych badań okazało się, że stan jej zdrowia nie pozwala na to bym mógł być zoperowany będąc jeszcze w jej brzuszku, ponieważ mama jest po dwóch operacjach kręgosłupa. Musieliśmy czekać do odpowiedniego momentu gdy już będę na tyle samodzielny, silny i gotowy by móc poradzić sobie na świecie.

Co kilka tygodni mama jeździła do Bytomia na badania by móc sprawdzać jak się rozwijam. W końcu wyznaczono termin cesarskiego cięcia. Pojawiłem się 8 maja 2019 roku. To był bardzo wzruszający moment dla wszystkich. Szczęście szło w parzę ze strachem co będzie dalej. Po 2 godzinach zostałem przewieziony do innego szpitala gdzie ,, Dobre Anioły” zamknęły rozszczep. Operacja się powiodła. Rozłączono nas z mamą, na szczęście mój dzielny tata był ze mną cały czas. To był bardzo ciężki czas dla nas wszystkich. W szpitalu spędziliśmy miesiąc, w tym czasie moja mama uczyła się pielęgnacji mnie, a ja mogłem pod okiem specjalistów dochodzić do siebie.

Był to czas kiedy nasi najbliżsi przygotowywali się na nasz powrót do domu. Początek był bardzo ciężki. Trzeba było znaleźć odpowiednich specjalistów dla mnie, zorganizować rehabilitację a przede wszystkim przełamać strach. Wszyscy się bali brać mnie na ręce oprócz oczywiście mamy, której byłem i jestem oczkiem w głowie. Dziś mam już 14 miesięcy, jestem pogodnym i radosnym dzieckiem ciekawym świata, które daje wiele radości i miłości swoim najbliższym. Rodzice wkładają wiele starań bym w przyszłości mógł funkcjonować w miarę możliwości samodzielnie. Nie ma dnia bym nie był rehabilitowany. Wizyty kontrolne u lekarzy są systematyczne te prywatne i jak również na NFZ.

Wszyscy mnie kochają i mówią, że jestem wyjątkowym dzieckiem, takim darem od Boga. Kiedyś ktoś zapytał moją mamę czy jakby miała możliwość cofnąć czas czy by zdecydowała się na dziecko? Odpowiedz była krótka: ,, za żadne skarby świata nie oddałabym Jasia, ani nie zamieniła bym go na żadne zdrowe dziecko bo miłość do niego jest w stanie przenosić góry ??”. Cieszę się bardzo że mam takich rodziców i braciszka. Jestem im wdzięczny za wszystko i wiem że nigdy mnie nie zawiodą…

Jaś Krawiec



Jak możesz mi pomóc?

Przekaż swój 1 % na konto Jasia

logo fundacji

Wystarczy, że w deklaracji podatkowej w rubryce instytucji pożytku publicznego wpiszecie KRS fundacji "Serce dla Maluszka" 0000387207 z dopiskiem Jan Krawiec, aby 1% z Waszych podatków trafił na konto Jasia.

Wszelkie darowizny można kierować na jeden z rachunków fundacji podając w tytule imię i nazwisko naszego syna (Jan Krawiec). Wpłaty złotowe 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142.



Podziel się linkiem do mojej strony i poproś swoich znajomych na Facebook o pomoc dla mnie.



Jeżeli chcesz możesz rozesłać również znajomym moją broszurę. Pobierzesz ją klikając na link. Pobierz moją broszurę



Moje Sie Pomaga

Przekaż datek na konto Jasia - kliknij logo aby przejść do zbiórki

logo fundacji

Dziękuję za wszelką pomoc !